Datum: 16.01.2012
Vložil: Nella
Titulek: Nelinka
Milé maminky náhodou jsem narazila na Vaši stránku ..mám dcerku která má také mikrocefalii,ring chrom.13,nanosomii,o jiné vrozené chromosomální aberace..V dubnu bude Nelince 14 let ale vypadá na 7let..obvod hlavy má nyní 42cm.Ze začátku jsme jezdily každý rok na "kompletní" kontrolu na genetickou kliniku.nyní je již pátý rok stav dcerky neměnný...má i mentální postižení a IQ 38.Před třemy lety přišla o sluch...z ničeho nic..začala jsem se s ní tedy učit znakovku,poté přišly dvě operace a malinká opět slyší..ale stále občas "mluví" ručičkama..
Hledám nějaké rodiče s podobně postiženým dítkem na výměnu zkušeností...