Verunka 

Verunka se narodila 6.5.2004, vážila 3,25 kg a měřila 50 cm.

 Na příchod Verunky jsme se velmi těšili. Těhotenství jsem měla bezproblémové, vše nasvědčovalo tomu, že se mi narodí zdravé miminko. 

Verunce se na svět moc nechtělo, musela jsem si chvilku počkat, narodila se  až tři dny po termínu. Byla jsem šťastná, že mám nejhorší za sebou a mohu k sobě přivinout milovanou holčičku.

 

Pár hodin po porodu mi ale dětský lékař sdělil, že se malá narodila s vrozenou mikrocefalií, s obvodem hlavičky pouze 30 cm. Když se na to dnes zpětně dívám, jsem ráda, že Verunce svědomitý pan doktor rozpoznal diagnózu a mohly jsme tak hned po návratu z porodnice začít cvičit Vojtovu metodu a podstoupit řadu vyšetření. 

Následovaly odběry krve kvůli genetickým testům a dvě hospitalizace na neurochirurgii v Hradci Králové, kde měli za úkol zjistit, zda by bylo možné chirurgicky uvolnit srostlé fontanely. Dvakrát krátce po sobě Verunce provedli vyšetření magnetickou rezonancí při celkové narkóze, aby se zjistilo, jak se mozek vyvíjí. Bohužel, vyšetření ukázalo, že je mozek velmi malý a nevyvíjí se.

Chirurgický zákrok by byl možný pouze v případě kraniostenózy, kterou však během hospitalizace vyloučili. 

Zde mi lékaři poprvé naznačili, že je Verunčin stav velmi vážný, nemusí nikdy sedět nebo chodit....... V době, kdy jsem neměla přístup k internetu, nemohla nikde najít potřebné informace, nebo se s někým poradit, to byl pro mě šok. Nedokázala jsem se s tím vyrovnat. 

Verunka se od narození ve svém vývoji opožďovala, především po mentální stránce. I přes prognózy lékařů jsem věřila, že vše dožene a čekala na zázrak.

Nebyla jsem spokojená s diagnózou, kladla si řadu otázek. Proč se to stalo právě Verunce?  

Genetické testy dopadly negativně, ale ta otázka "Proč?" byla stále nezodpovězená. Od našeho neurologa jsem dostala pouze "dobrou radu", že jednou stejně přestanu pátrat po příčině a smířím se s Verunčiným postižením. Ale já se nesmířila, domluvila jsem nám hospitalizaci v Motolské nemocnici, kde v dubnu 2006 provedli další vyšetření a kontrolní vyšetření magnetickou rezonancí. Nějak tajně jsem doufala, že se zjistí příčina a vhodnou léčbou bude možné Verunčin stav zlepšit. Realita mě však srazila na kolena. Vyšetření magnetickou rezonancí zjistilo těžkou vrozenou vadu - lissencefalii I.typu, která na předchozích magnetických rezonancích nebyla rozpoznatelná.

Podruhé se mi zhroutil svět. Uvědomila jsem si, že se konečně musím smířit s tím, že Verunka nikdy nedožene své vrstevníky a radovat se z každého malého pokroku.

Verunka je těžce mentálně postižená, proto veškeré aktivity směřujeme především k rozvoji rozumových schopností a jemné motoriky.

Od 1,5 roku dojíždíme 2x do měsíce do Speciálně pedagogického centra Kamínek v Ústí nad Orlicí, kde mi spec.pedagožka radí, jak mám s Verunkou pracovat a rozvíjet její schopnosti. V Kamínku na nás čeká krásná herna se skluzavkou a bazénkem s míčky, ve které si Verunka ráda hraje.

Na podzim 2008 jsme byli na týdenním pobytu na Foniatrické klinice v Praze. Zde jí stanovili diagnózu vývojová dysartrie. Verunka zatím jen žvatlá a s významem používá jen několik citoslovcí.

Navštívili jsme také Speciálně pedagogické centrum pro děti s vadami řeči se zaměřením na AAK v Praze, aby mi pomohli najít způsob, jak s Verunkou komunikovat. Jako vhodný způsob komunikace se mi jeví znakování a v tom se ji snažím podporovat. S významem používá několik znaků. 

Také k nám jezdí slečna ze Střediska rané péče v Pardubicích, která nám vždy přiveze k zapůjčení nové hračky, které by mě jinak ani nenapadlo koupit.

Navštěvujeme také logopedii, jezdíme na hipoterapii a jednou ročně do lázní.

V roce 2008 nastoupila Verunka na jeden rok do Spec.mateřské školy ve Svitavách a od září 2009 je integrovaná v mateřské škole v České Třebové, kde má svoji osobní asistentku.

Vyvíjí se velmi pomalu, ale už to, kam jsme dodnes došli, považuji za velkou výhru.