Diskusní téma: Mikrocefalie
Datum: 16.01.2012
Vložil: Nella
Titulek: Nelinka
Milé maminky náhodou jsem narazila na Vaši stránku ..mám dcerku která má také mikrocefalii,ring chrom.13,nanosomii,o jiné vrozené chromosomální aberace..V dubnu bude Nelince 14 let ale vypadá na 7let..obvod hlavy má nyní 42cm.Ze začátku jsme jezdily každý rok na "kompletní" kontrolu na genetickou kliniku.nyní je již pátý rok stav dcerky neměnný...má i mentální postižení a IQ 38.Před třemy lety přišla o sluch...z ničeho nic..začala jsem se s ní tedy učit znakovku,poté přišly dvě operace a malinká opět slyší..ale stále občas "mluví" ručičkama..
Hledám nějaké rodiče s podobně postiženým dítkem na výměnu zkušeností...
Odpovědět
—————
Datum: 30.08.2012
Vložil: Eva
Titulek: Re: Nelinka
Verunce je teď osm, má také obvod hlavy asi 42 cm. Hlava jí už několik let neroste, do toho všeho u ní propukla epilepsie. Budu ráda, když mi napíšete na mail: evasramkova75@seznam.cz
Odpovědět
—————
Datum: 11.01.2012
Vložil: Eva
Titulek: Milé maminky
Milé maminky,
omlouvám se, dlouho jsem sem nenahlížela. Nemám na vás kontakt, ale budu velmi ráda, když mi napíšete na mail. Ráda bych věděla, jak se vašim dětem daří. Také jsem přemýšlela, že bych založila nějaké jednoduché stránky o mikrocefalii, kam bychom si mohly psát své zkušenosti, nebo skupinu na FB.
Odpovědět
—————
Datum: 10.01.2012
Vložil: Míša
Titulek: Adrianek
Včera jsme byli u Dr. a tam nám řekli, že Adrianek má mikrocefalii. V 11 měsících má obvod hlavičky 44cm. Mně se nezdá, že by to bylo málo... Co si o tom myslíte? A co všechno nás teď vlastně čeká?
Odpovědět
—————
Datum: 15.06.2011
Vložil: petra a petřík
Titulek: Petřík
ahoj,také nám oznámili ,že Petřík má mikrocefalii a k tomu ještě další dg.Zajímavé je ,že jsme se to dozvěděli až ve 5 měsících,zatím máme obvod hlavy dle doktorů 38,podle našeho měření 38,5.Každý milimetr dobrý.Nyní nám je 6 měsíců,začínáme s Vojtovkou a jsme 2 dny z nemocnice v Krči ,jsme po magnetické rezonanci.Snad se dopracujeme alespoň k Vašim úspěchům,protože nám moc nadějí nedávají.Alespoň že nemáme jiné vrozené vady-srdíčko a uz břicha dopoadli dobře,ale ještě čekáme na genetiku a metabolické vyšetření.Jsem ráda ,že jsem našla Vaše stránky-opět na radu maminky z nemocnice-byla s Váni v lázních a podělit se s někým o své pocity,protože nikdo jiný to tak nepochopí.Pokud Vám to nebude vadit ,ráda bych se Vám za čas zase ozvala a podělila bych se o naše pokroky.Mějte se pěkně Petra a Petřík
Odpovědět
—————
Datum: 22.09.2011
Vložil: Petra
Titulek: Davídek
Dobrý den i my bojujeme s mikrocefálií....je to dost sobecké, ale občas jsem i ráda, že nejsme sami.....to ustavičné chození po doktorech mě velice unavuje...o mirkocefálii jsme se dozvěděli snad až na roce a to je teď Davídkovi 15 měsíců....od doktorů jsem většinou byla napadána , že s malým moc necvičím a že to odbývám (a to nám rehabilitační sestra ani nedala vojtovvku, ale pouze incpirační cviky)...absolvovali jsme všechny možný ultrazvuky a doktory....máme za sebou i genetiku.....Davídek do jeho roku jen ležel na zádech a neotáčel se na břichu a skoro celý den prospal.....teď je tomu 2 měsíce co se poprvé otočil, za pár dní posadil a konečně už leze....k té jeho mikrocefalii bojoval ještě se svým vlastním tělem (když jsme odcházeli z porodnice, vážil 2,5kg a teď na svých 15 měsících váží 13kg a musel si vytvořit svaly, jelikož při měření tuku mu objevili že je abnormálně obézní) .Spadl mi ohromně velký kámen ze srdce, když vše překonal a pokročil ve vývoji, ale i tak čekáme co bude dál, i když nám výsledky dopadají dobře, tak stále tam je ta obava...čeká nás teď ještě ultrazvuk hlavičky ve spánku (jsem zvědavá jak ho uspím, jelikož od té doby co leze spát nechce vůbec a všude možně si sedá:-) ) Přeji pěkný den a zase se podělím o naších dalších pokrocích:-)
Odpovědět
—————
Datum: 17.12.2018
Vložil: Mikrocefalie
Titulek: Re: Petřík
Dobrý. Den nám také řekli ,že náš malý má mikrocefalií mohu se zeptat jak Vám povyrostla hlavička dnes děkuji.Polakova
Odpovědět
—————
Datum: 26.08.2010
Vložil: Jitka
Titulek: ....
Naše Natálka má ve 2 letech obvod hlavičky 39cm, má mikrocefalii, všechny vyšetření jak genetické tak neurologické má v pořádku, nikdo nám zatím nebyl schopný říct čím je to způsobené. Jinak je hodně šikovná, živel, nijak nezaostává ale jak se to bude vyvíjet dál????????? snad dobře.
Odpovědět
—————
Datum: 04.02.2011
Vložil: Eva
Titulek: Re: ....
Jitko, jak se daří Natálce? Budu ráda, když mi napíšete.
Odpovědět
—————
Datum: 24.02.2011
Vložil: Jitka
Titulek: Re: Re: ....
Milá Evo, potěšil mě váš zájem, Natálce se daří dobře, je to živel. Ale mám obavy jak to bude pokračovat. Hlavička jí teď vůbec neroste, je celkově menší než ostatní děti jejího věku, ale ne nijak výrazně. V dubnu jdeme na kontrulu na neurologii tak uvidíme co budou říkat. Mám z ní velikou radost, že se všechno vyvíjí jak má, když se narodila a řekli mi co jí je myslela jsem že to nepřežiju, nevěděla jsem co mě čeká... Doufám že bude všechno aspoň tak, jak doteď.
Odpovědět
—————
